第04周
导语
“社区居家安宁项目”之“社区医护培训”已进行了四周，8月1日学员及导师们如期进行了第四周的“线上讨论”，本文内容来源于当天的案例讨论环节。线上讨论过程热烈而精彩，下面为大家呈现第四周线上讨论中的精华内容，愿更多人能有所思考和进步，并将所学用于重病末期病人的照顾中，助力生死两相安。
生命的最后，回家的愿望能否实现？
病历介绍（本案例已做隐私保护）：
68岁男性，消化道肿瘤，患者有一儿一女，在孩子很小时离异，有一个姐姐两个弟弟，父母已过世。2018年10月患者感觉胃部不适，前往医院就诊，确诊为消化道肿瘤，选择不做手术，经过两个周期的化疗，肿瘤有明显缩小，但因有副作用反应，选择停止化疗。2019年底出现腹部疼痛、腹胀、便秘等不适症状，复查发现肿瘤已多处转移，进行了一次化疗后因为副作用太大患者拒绝继续化疗，接受对症处理。后来患者出现腹痛，检查发现有肠梗阻，但患者拒绝入院治疗。
患者的一位朋友是社区的一名社工，该朋友加入社区医院安宁疗护志愿团队，患者病情恶化后，这位志愿者朋友向患者介绍了安宁疗护的理念，得到患者的认可，于是将患者介绍给社区医院安宁疗护团队。
社区医护知道这位患者的情况之后，主动上门拜访患者，当时患者神志清楚，并表示已安排好身后事，希望在家离世，并希望用宗教仪式处理后事。患者在家中度过一个多月后出现呕吐、不能进食、尿潴留等情况，随后于当地一家医院入院治疗，由于黄疸严重做了胆管扩张手术。住院期间，患者主要靠输液补充糖分及微量元素，并下鼻饲管进流食，间断放腹水。患者对于住院治疗有恐惧，家属对于是否接受住院治疗有意见分歧。住院期间，医护人员积极给予患者各种治疗，后来患者生命体征不稳定后加用了去甲肾上腺素和多巴胺的治疗。
家人内心矛盾，一方面担心患者的身体情况不能回家，不能实现患者在家离世的心愿；同时也担心如果可以回家，那什么时候可以回家？回家后又应该怎么办呢？
社区医护面临的困惑
1、末期患者补液问题
这位患者让我想到近期我们在课程中学到的关于末期病人的补液问题，这位病人是不是补液补的太多了？是否应该停止补液呢？如果停液了之后，病人能不能安全回到家里？他的腹腔引流管是不是应该拔出？
2、如何帮助患者达成回家的心愿？
患者此前明确表示了希望在家离世的愿望，我们如何判断患者何时可以从医院转回家中？面对不具有安宁疗护理念的主治医生和更信任主治医生的家属，如何与医生及患者家属沟通，让患者可以及时回家，实现在家离世的愿望？如果可以回家，在转运的过程中应该如何操作？在家中应该如何进行濒死期的护理以及灵性的沟通？
3、关于生存期预估
第一次上门时，医生评估患者预计有3个月生存期，现在才过了2个月，患者病情进展很快，已经不能进食，现在估计生存期应该是小时计到天计了，所以我们对生存期的预判有很大的困惑。
导师提问
01.大量补液和昂贵抗生素目前来看是属于无效医疗，是否跟家属沟通过？家属对停止补液是什么看法？
02.患者的两个孩子之间还有姐姐、弟弟的意见一致吗？是否跟家属一起好好沟通过了解大家的看法？关于患者想要在家离世，并以宗教仪式来处理后事，患者家属的意见如何？
社区医护回答
“已经跟家属说明了补液已经没有必要了，但是主治医师的观点不是这样的，认为医生职责所在-病人活着就得补液，不能停止。通过这个案例我深有感触：在医护人员中建立安宁疗护的理念是非常重要的。这位患者的主治医生没有安宁疗护相关理念，对我们所做的事情表示惊讶，怀疑我们的目的，还问我们“你们这么做收费吗”，好像我们提供这样的服务是为了从患者那里赚取多少利益。而家属很信任现在的主治医生，比较听从医生的意见。”
“住院是儿子做的决定，但是患者平时跟女儿更亲密，女儿可能更支持父亲不去医院治疗的意愿。所以两个孩子的意见也不完全一致。患者的两个孩子不是宗教徒，虽然心里有点抵触，但是同意病人回家过世及进行宗教仪式处理后事。”
导师解析
注：导师解析是讲解同类案例的知识点，不是对本例的评价。
01 末期患者补液问题
关于拔除腹腔引流管的问题。我们需要评估：如果拔除腹腔引流管，病人会出现明显的穿刺伤口处渗液的情况，那么会给病人带来频繁换敷料的问题，这样的话现在还不如不拔管。
根据我们的经验要告诉家属拔管后可能会有什么不好的后果，要站在家属的立场来说，比如会污染衣服等。
要让家属理解我们所做的操作是为了减轻病人的痛苦。在这个案例中家属并没有意识到当前的治疗并没有治疗意义，只会延长病人的痛苦，让家属了解患者目前所处的生命阶段，并告诉家属患者的预计生存时间，跟家属沟通清楚，这个生存期是谁也没有办法特别准确预测的。因为病人的病程是持续变化的我们通常以“月”“周”“天”“小时”来预判生存期。
现在还有很多临床医生无法接受对濒死期患者限制输液的问题，如果无法接受的话，那就不要强求了。我们可以做一些实验性的治疗，比如上一些药物，然后看看病人的情况，如果病人的状况没有改变，那就说明这个治疗是对患者没有益处的，然后再一点点的减少这些没有益处的治疗。
如果患者的主治医生不理解我们所做的事情，我们作为安宁疗护医护跟临床医生不能达成一致的问题在哪里？主要是知识体系和理念的问题。非常认同的是：医护人员需要更新面对末期病人的理念和做法。
02 如何帮助患者达成回家的心愿？
我们应该要清楚地告知家属病人当前所处的情况，包括预计生存就是以小时计或者以天计，如果再不及时回家，那么可能就没有办法完成患者想要在家离世的愿望了。
当前社区医护与患者家属之间的信任感如何？社区医护充当着什么角色？当我们跟家属之间信任感不强的情况下，安宁疗护的操作和实施会有比较困难。如果家属特别信任主治医生，那么这些话应该让主治医生来说，而不是我们来说。但如果患者家属非常信任我们，这个话就可以由我们来跟家属讲。
患者家属需要知道：“主治医生无法替你们做决定，你们的父亲是否能回家是你们来做决定的，因为当前，你们是他的代理人。”
站在“如何做对病人最好”的角度去跟家属梳理和沟通。
在沟通的过程中要注意，家属之间的意见是否一致？这个时候其实非常需要帮他们召开一个家庭会议。根据目前这个患者的实际情况，家庭会议最重要，需要尽快做。
如果社区医护发现跟患者家属和主治医生沟通遇到困难，安宁疗护的专家团队也可以参与其中帮忙协助，比如开一个远程的沟通会议，给予一些意见等。
关于转运过程中的维持生命体征的药物使用问题，可以考虑用“患者静脉点滴中加入去甲肾上腺素和多巴胺的方法”来代替“带着输液泵回家”，让病人可以顺利回家。
关于病人在家的护理，对于家属来说主要围绕口腔护理、舒适体位和二便的护理，尤其是二便的护理，由于这个病人现在还有各种营养液体的补充，那么回家后一定会有二便的。这个时候二便的护理就非常重要了。我们要告知病人家属居家护理的一些常识和护理方法。
03 关于生存期预估
社区医护对于这位患者的生存期预估已经做的非常好了，我们任何人都没有办法给出精准的预估。
生存期的评估不要强求自己做的那么精确，生存期的评估是动态变化的，当病人的指标发生变化时要跟家属及时沟通。我们要告诉家属我们是怎么判断生存期的，采用的是什么标准。
与患者家属沟通的过程中，可以指着患者旁边的监控仪上面的各种指标跟患者家属详细的解释患者的各种身体指征是如何变化的，进行非常详细的介绍。因为患者家属没有见过死亡或很少见到死亡，所以患者家属会非常无助，也会很恐慌，他们不知道应该要如何处理和接受。这个时候，我们就要以同理心来对待患者家属，详细的解释，让患者家属慢慢的理解和接受。
该案例引发的思考
01 面对上级医院的质疑，在无法短时间内扭转观念的情况下，我们如何与主治医护协调，尽可能地让患者享受到他希望的日子（安宁疗护服务）？
02 与家属之间的信任有多重要？信任又该如何建立？
案例跟进
案例讨论完第二天，社区医护再次联系上患者的孩子，真诚地表达了对他们心情的理解，并将此次我们案例讨论中安宁疗护专家们的专业建议进行了转达。几天后当再次联系上患者家属时得知患者已经回到家中，当天晚上在社区医护及家属的照料下，患者在家中安然离世。
离世后按照患者的遗愿，以宗教仪式为其处理后事。虽然过程波折，但好在最终还是成功的实现了患者回家的愿望，社区医护也很欣慰：“他是微笑着走的”。
本期案例讨论导师
于晏：北京协和医院保健医疗部护士
北京协和医院安宁缓和医疗组组员
刘薇：北京协和医院国际部护士长
北京协和医院安宁缓和医疗组组员
曲璇：北京协和医院老年医学科主治医生
北京协和医院安宁缓和医疗组组员
白露：北京海淀医院安宁病房主治医生
宁晓红：北京协和医院老年医学科主任医师
北京协和医院安宁缓和医疗组组长
