当生命即将走到尽头时,若能得到应有的尊重、关怀与照顾,在舒适与安详中离去,实现心灵上的平和、无悔与满足,这便可以成为“圆满人生”的最好注解。
当前中国大陆地区,公众对死亡质量的关注越来越高。为处于生命末期的患者持续使用“高精尖”的医疗手段,不仅无法有效保障患者离世过程中的身心需求,还会造成患者和家属的巨大痛苦。安宁疗护作为专注死亡质量的照护模式,不仅关注患者的生理需求,更注重其心理、社会及精神层面的需求,通过专业的多学科团队协作,可以为患者及其家庭提供全方位的关怀与支持,从而帮助患者实现善终、善生、善别。但安宁疗护模式的实践与普及非一蹴而就,不仅需要医护人员的努力,还需要政府、医疗机构、教育机构、社会组织、媒体以及每一个公民的配合与参与。
基于当前中国安宁疗护行业的发展现状,以及公众对安宁疗护的需求日益增长的社会背景,荣基金于2019年成立“圆满人生”安宁项目,旨在通过社会组织的力量,从助力中国安宁疗护专业研究与人才培养、推动基层医疗机构安宁疗护服务能力的提升、促进公众生命教育与安宁疗护理念的普及、加强安宁疗护专业志愿人才培育等多个角度,成为安宁疗护平台的搭建、支持与协调者,提高中国社会公众,尤其是医护人员以及其他相关专业人士对“安宁”理念的认知,推动安宁疗护专业的研究、交流与实践,促进我国安宁疗护事业的整体发展。
经过多年耕耘与发展,“圆满人生”安宁项目已成为荣基金的特色项目之一,凭借其深厚的专业底蕴、人性化的服务理念和卓越的实践成果,赢得了各级主管部门、医疗机构、患者家属以及广大患者等社会各界的广泛认可与高度赞誉。2022年,“圆满人生”安宁项目在北京市民生领域志愿服务V创投计划和第二届北京市公益创投大赛中获奖,并获得资金扶持。
在当前中国安宁疗护领域,三级医院与行业专家作为当前开展安宁疗护试点工作的核心力量与行业规范制订的参与者,对推动安宁疗护行业的研究与发展起着重要的引领作用。因此,“圆满人生”安宁项目开展以来,荣基金相继与北京协和医院、北京医院、北京普仁医院、四川大学华西第四医院、清华大学社科学院、浙江医院(浙江省安宁疗护指导中心)、嘉兴市安宁疗护指导中心、舟山市安宁疗护指导中心、复旦大学附属肿瘤医院、沈阳盛京医院等,在安宁疗护研究与实践方面走在前列的学科带头人、三级医院建立紧密合作,从人员、资金、培训、项目策划与实施等多个方面提供支持和协助,以推动安宁疗护行业的本土化实践与发展。
近年来,荣基金持支持北京医院、北京协和医院、清华大学社科学院等机构开展50多场专业培训、学术交流、论坛会议,参与人数近40万人次,影响人群3000多万人次;2022年8月,荣基金联合北京协和医院启动 “安宁蒲公英计划”,相继在浙江、北京、广西、西藏等省市开展多期培训,累计培训上千位医护骨干,有力推动了这些省市的安宁疗护工作发展;2022年-2023年,荣基金与清华大学社科学院合作开展“中国老人安宁疗护模式研究项目”,涵盖安宁疗护经济学研究、死亡质量调研、慢病患者死亡叙事、安宁疗护著作出版、安宁疗护主题论坛、《死亡社会学》课程、研发预立照护计划书等多方面内容,为当前我国老龄工作和安宁疗护事业的发展提供了重要的途径和可能。
《“十四五”国家老龄事业发展和养老服务体系规划》提出支持社区和居家安宁疗护服务发展,建立机构、社区和居家相衔接的安宁疗护服务机制。社区医院作为临终患者的主要承接者与安宁疗护服务提供者,扮演着为临终患者提供温暖与关怀的重要角色,但受到安宁专业人才匮乏等因素影响,大部分社区医院没有能力开展居家安宁服务。
2020年起,荣基金携手北京协和医院等专业机构连续开展两期“社区居家安宁培训”项目,打造针对基层社区医院医护人员的安宁疗护培训课程,以线上学习+线下实践为核心,以自主学习线上课程和案例讨论为主要学习模式,以定期针对性讲座作为补充和辅助学习手段,多方位培养社区安宁疗护专业人才。该项目共有13家社区100多名医护人员参与,涉及北京朝阳、丰台、东城、海淀、石家庄等市区,覆盖辖区人口近百万,有效推动了京津冀地区基层医院安宁疗护工作的开展。
项目开展过程中,国务院参事莅临社区考察项目开展情况,并给与高度评价。同时,该项目也得到了北京市卫健委、朝阳区卫健委、海淀区卫健委、东城区卫健委等主管部门的认可与支持。
当前我国公众生命教育相对滞后,受传统观念的影响,多数人对死亡选择避之不谈,对安宁疗护更是知之甚少且存在着误区。因此,“圆满人生”安宁项目开展以来,荣基金针对不同受众群体制订个性化传播策略,持续开展社区安宁疗护主题讲座、患者家属访谈等活动,同时还制作了十余部安宁疗护宣教片、安宁疗护纪录片,用平实易懂、形式多样的宣传方式,让公众了解安宁疗护的核心理念和服务内容。
多年来,荣基金持续通过微自媒体与各类公共媒体平台发布安宁疗护相关的文章400多篇,触达受众超50万人次;2021年,荣基金与电视剧《少年派2》合作,为其提供安宁疗护专业咨询与理念科普、案例及技术指导,该剧收视率频频接近1%,微博话题阅读量超73亿,抖音话题播放量超90亿,各平台累计播放量破40亿(截至2022年11月13日);连续多年在北京、上海、成都、重庆、杭州等城市举办“世界安宁缓和医疗日”宣教活动,深入社区、企业开展宣教活动40多场,覆盖社区居民近240万人,影响人群超700万人次。
此外,自2022年起,荣基金连续两年支持全国人大代表递交《关于促进我国安宁疗护事业健康发展的建议》《关于保障患者知情权、决策权的建议》等相关主题提案,受到了央广网、中国网等多家媒体的广泛关注与讨论,在中国老龄化进程不断加速的背景下,对推进安宁疗护服务模式的普及具有重要的现实意义。
志愿者作为医护人员工作的补充,是临终患者照护过程中不可缺少的重要角色,因此,培养一支了解安宁疗护的核心理念和操作方法,并掌握与临终患者和家属沟通技巧的志愿者队伍至关重要。
2021年起,荣基金与北京协和医院合作打造了专业安宁志愿服务系统学习平台,并逐步形成了完善的课程体系,从理论基础、成长呵护、实操带教等层面培育专业的安宁志愿者。截至目前,荣基金注册志愿者已覆盖全国29个省市及自治区,完成培训课程的志愿者1400余人,触达人群1.4万余人。同时,为让志愿者加深对安宁疗护的理解和认知,荣基金还持续开展百余场工作坊、演讲大赛、读书会等形式多样的志愿者活动,受益群体3000多人次,影响人群超万人。
为促进志愿者团队的实践与成长,荣基金相继与北京普仁医院、北京松堂关怀医院、浙江医院,以及上海、重庆、成都等地区的社区、医院、养老院等机构建立合作,作为志愿者实践基地,定期开展病房陪伴服务,为患者和家属带来精神慰藉。
同时,为加强项目志愿者管理工作的信息化进程,提升安宁志愿者管理效率,2022年,荣基金开发了志愿者管理小程序,极大推动了安宁志愿者的培养,让全国各地的同仁可以更加方便地参与丰富多彩的培训和活动。